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NMM mit Metastasen
Hallo
Ich bin w, 30 Jahre alt, Mutter von zwei kleinen Kindern (6+1). Kurz meine Geschichte: Im Dezember 2015 habe ich die Diagnose NMM 2.6mm am Hinterkopf erhalten. Kurz darauf wurde noch ein Nachschnitt mit Lappenplastik gemacht und 5 Wächter-Lymphknoten entfernt. Ein Knoten war positiv. Daraufhin wurde bei mir am 28. Januar 2016 eine Neck Dissection der linken Hals-Seite gemacht (Level II bis V) und auch da waren 2 Lymphknoten befallen. Anfangs April 2016 habe ich dann mit der Interferon Therapie (PegIntron) angefangen. Anfangs Mai habe ich auf der rechten Hals-Seite einen harten Lymphknoten gespürt. Biopsie positiv. Also wurde mitte Mai auch an der rechten Halsseite eine Neck Dissection vorgenommen. Dieses Mal hatte ich echt Mühe mich zu erholen. Alles ging um einiges Mühsamer von statten. Und jetzt kommt der Super-Gau. Sie haben da 9 (neun!!) Lymphknotenmetastasen zwischen 0.5 und 1 cm Grösse gefunden. Das ist der reinste Wahnsinn. Mein Onkologe hat gemeint, dass ich momentan nur die Möglichkeit mit der Interferon Therapie hätte. Das Ipilimumab (Yervoy) sowie die Anderen Therapien kommen erst bei inoperablen oder Fernmetas in Frage. Jetzt meine Frage: Ist das tatsächlich so, dass ich jetzt nur abwarten kann? Das dünkt mich echt verrückt, zumal bei mir das Risiko stark erhöht ist, das da noch mehr kommt. Wer ist in einer ähnlichen Lage? oder hat ähnliche Erfahrungen gemacht? Ich bin sehr dankbar für eure Antworten!! Stadium nach AJJC: pT3b N3 M0 = IIIC |
#2
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AW: NMM mit Metastasen
Hallo. Ach mensch, da hast du ja einiges mitmachen müssen...ich bin ebenfalls im Stadium III c und habe 1 Jahr lang hochdosierte IF Therapie hinter mir. Spritzt du denn momentan noch?
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Ich: MM T2a N2aMx 5 Wächter positiv Mama geb. 1964 Lungenkrebs, Adenokarzinom, Knochenmetastasen in der LWS + BWS + 5. Rippe, Lymphknotenbefall ED: Juni 2010, inoperabel, 1. Chemo Ende Juli 2010 5x Cisplatin/Avastin umgestellt Ende Nov. 1 x Carboplatin/Alimta zur Zeit Chemopause, Kontroll-CT im März Knochenzinti 01/11: neue Metas im Becken Mutti ist im Mai 2011 verstorben Papa: Leberkrebs, ED Juni 2010, wurde erfolgreich operiert, keine Chemo/Bestrahlung notwendig |
#3
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AW: NMM mit Metastasen
Hallo Jensan
Ja ich bin immer noch mit der Interferon Therapie dran. Ich nehme das PegIntron und sollte es 5 Jahre lang nehmen. Ich bin schon gespannt ob ich das 5 Jahre durchhalte, zumal die Nebenwirkungen doch nicht ganz ohne sind. Grüsse
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AJCC Stadium: IV (pT3b N3 M1b) |
#4
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AW: NMM mit Metastasen
Hallo Olympia,
Das ist sehr krass. Ich würde mir an Deiner Stelle eine ZweitMeinung und wenn es sein muss, eine Drittmeinung in HauttumorZentren einholen. Ich fahre jetzt für eine neue Meinung nach Mainz. Ich möchte mir für mich den Weg aussuchen, der sich richtig anfühlt. Du hast das Recht und die Wahl verschiedene Meinungen zu hörenLg und erhol Dich Geändert von gitti2002 (18.06.2016 um 22:19 Uhr) |
#5
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AW: NMM mit Metastasen
Hi, Olympia
Auch von mir einen lieben Gruß. Obwohl der Anlass nicht wirklich schön ist. Ich selber habe auch eine Behandlung wegen NMM hinter mir bzw. bin noch unter Kontrolle. Bei dir ist ja nun deutlich mehr als bei mir. Aber schaue mal in das Forum " MEK Dabrafenib & Tranetinib " von muskateller. Da steht mehr von mir. Dort ist auch unter anderem User dishyum, den oder die hat's auch arg gebeutelt. Bei ihm oder ihr wird Dabrafenib und Tranetinib eingesetzt, ist sehr neu auf den Markt. Ich selber habe an dieser Studie teilgenommen mit 1 Jahr Medikation und nehme immer noch an der Studie teil zur Beobachtung. Ich hatte zwar " nur " 2 Metastasen, beide ulzeriert, auf den Rücken, mir erklärte man damals aber, das diese beiden Medikamente speziell für NMM-Patienten eingesetzt werden. Bisher bin ich sauber. Frage da mal bei deinen Doc nach. Liebe Grüße der Sänger |
#6
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AW: NMM mit Metastasen
So meine Lieben
Leider, leider ist es so, dass ich mich seit dieser Woche im Stadium IV mit multiplen Lungenmetastasen befinde. Entsprechend ist die weitere Therapie mit Interferon überflüssig. So wie es ausschaut, werde ich nächstens mit der Kombi-Therapie mit Ipilimumab und Nivolumab beginnen. Für uns alle ist es ein rieser-Schock, zumal die Krankheit brutal aggressiv und schnell fortschreitet. Ich habe die Diagnose erst im Dezember 2015 erhalten und jetzt geht es so schnell bergab. Es ist echt zum kotzen!!😪
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AJCC Stadium: IV (pT3b N3 M1b) |
#7
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AW: NMM mit Metastasen
Hallo Olympia,
das ist echt heftig. Ich wünsche Dir von Herzen, dass die neuen Medikamente Dir helfen. |
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AW: NMM mit Metastasen
Liebe Olympia, das musst du erstmal verdauen.
Wichtig ist, das du trotz der SituatIon recht bald einen klaren Kopf bewahrsten und dir neben der Schulmedizin auch Schöne Dinge zur Angstbewältigung vornimmSt. Hast du auch ein Pet Ct bekommen? Lg |
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AW: NMM mit Metastasen
Ich hatte ein CT und erhalte in der nächsten Woche noch ein Pet/CT.
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AJCC Stadium: IV (pT3b N3 M1b) |
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AW: NMM mit Metastasen
Ich drücke Dir für die Therapie und dem PET die Daumen.
Die Medikamente zeigen eine gute Wirkung. Alles Gute |
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